به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
کپی بخشی از مطالب سایت (و نه کل مطلب) جهت رفرنس دادن، فقط با قراردادن لینک مستقیم به سایت نی نی کده مجاز است. طراحی توسط ماکرومدیا
بعد از اینکه این تاول‌ها بهتر شد، به زخم‌هایی تبدیل می‌گردند که درد بیشتری داشته و بعضی اوقات این امکان وجود دارد که زخم‌ها به اندام‌های درونی صدمه وارد کنند و کشنده باشند.
این وضعیت اغلب با وجود درمان پیشرفت می کند و گاهی موجب مشکلات جدی و مرگ خواهد شد.
در اولین نوبت شیردهی تاثیرش رو نوزاد می گذارد. تغذیه مادران خیلی مهم هست. بعضی از درد دلهای نوزادان ناشی از مصرف لبنیات مخصوصا شیر گاو تو سط مادران است .
به وجود آمدن مشکل در ژن سازنده نوع کلاژن عامل ایجاد این نوع بیماری می‌باشد که با اختلال در تولید کلاژن لایه‌های پوستی نمی‌توانند به یکدیگر متصل گردند و می‌تواند از بیماری‌های ژنتیکی اتوزوم مغلوب یا قالب باشد.
حتی مصرف برخی داروها مانند هيوسيامين برای کودکان بسیار خطرناک است.
همچنین می‌توان برای تحریک روده، پاهای نوزاد را با ملایمت با حرکت دوچرخه تکان یا شکم‌اش را با دقت ماساژ دهیم.
اگر دچار این مشکلات شدید، حتماً باید به پزشک مراجعه نمایید:
مشکل در دفع مدفوع you can look here ممکن است موجب به وجود آمدن تاول‌های دردناک در قسمت مقعد شود.
در صورت وجود دل درد، یک پزشک باید نوزاد را معاینه کند تا در صورت وجود علائم بیماری های دیگر، آگاه شوید
مرگ: نوزادانی که دارای فرم شدید بیماری پروانه‌ای هستند، در معرض خطر ابتلا به عفونت‌ها و از دست دادن مایعات بدن به دلیل گسترش تاول‌ها هستند و سایر نوزادانی که زنده می‌مانند، به دلیل ایجاد تاول در خوردن و تنفس دچار اختلال می‌شوند و بسیاری از این نوزادان در دوران کودکی میمیرند.
چنانچه نوزاد شیرخواری که هنوز غذای جامد نمی‌خورد، دچار یبوست شد، دادن آب بیشتر بین نوبت‌های شیردهی اولین روش درمان یبوست است. اگر نوزاد از شیر خشک تغذیه می‌کند، شیر را باید طبق دستور نوشته شده روی قوطی به نوزاد داد و آن را رقیق نکرد.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است.